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O lado negro da CRISPR

O potencial da técnica para "consertar" indivíduos no nível genético é uma ameaça para aquelas pessoas que a sociedade julga como biologicamente inferiores

 

Os americanos celebraram o fato de que o governo Biden esteja abraçando a ciência e retomando a formulação de políticas baseadas em evidências. Concordamos que a ciência deve orientar a política, exceto nos casos em que isso não ajudaria as pessoas a viverem suas vidas, e resultaria, em vez disso, em exclusão.

A tecnologia para edição de genes conhecida como CRISPR-Cas9, que valeu às bioquímicas Jennifer Doudna e Emmanuelle Charpentier o Prêmio Nobel de Química, tem potencial para fazer exatamente isso. O mesmo acontece com outras formas de tecnologia. Devemos, portanto, estar sempre cientes das escolhas éticas que tais tecnologias podem implicar.

No caso da CRISPR, essas escolhas são complexas. A CRISPR tem muitas aplicações, sendo uma delas o tratamento de  doenças. No entanto, a promessa de maior impacto para a tecnologia – aquela que deixa os cientistas parecendo ao mesmo tempo animados e cautelosos – reside em sua capacidade de eliminar do pool de genes aqueles  que a ciência médica identifica como genes defeituosos ou anormais que causam diferenças em indivíduos. Por certo, diz a lógica suscitada pelas  promessas da CRISPR,  livrar as gerações futuras de doenças terríveis que causam sofrimento e morte e esgotam recursos, parece uma iniciativa acima de qualquer crítica.

Mas a própria Doudna reconheceu que a CRISPR traz consigo “um grande risco”. Em uma entrevista ao New York Times em 22 de outubro de 2020, ela alertou sobre as consequências desconhecidas da edição de embriões, alertando os pesquisadores para esperar antes de usarem a CRISPR para esses fins.

Em nossa condição de  estudiosas de casos de deficiência, e de mulheres com diferenças genéticas que são especialistas em pensar sobre os efeitos que essa tecnologia terá para os seres humanos reais, temos sérias preocupações de que o uso dessas “tesouras genéticas” irá, no futuro, extirpar da existência  pessoas como nós, sem que os demais  percebam. Os cientistas que usam a CRISPR podem vir a considerar que editar genes como os que possuímos, com o objetivo de excluí-los do pool genético, como algo que nem deve ser discutido.

Realmente, uma atitude assim  estaria de acordo com visões  muito difundidas socialmente. A ideia de que será um “bem” inegável livrar a sociedade das diferenças genéticas que são vistas como doenças ou defeitos continua a ser popular. Os americanos em geral não veem problemas na edição de genes que são compartilhados por um amplo grupo de pessoas como nós; afinal, podem argumentar os defensores desta visão, eliminar uma doença ligada a um gene é algo diferente de eliminar uma pessoa, e curar doenças é algo indiscutivelmente bom.

Mas nossas condições genéticas não são simplesmente entidades que possam  ser removidas de nós como se fossem algum tipo de palavra incorreta ou uma frase estranha em um documento. Somos seres inteiros, e nossas condições genéticas formam  uma parte fundamental de quem somos. Ainda assim, muitos americanos – incluindo profissionais de saúde e até algumas pessoas com diferenças genéticas – consideram que uma vida como a nossa, tal como ela é, não vale a pena ser vivida.

Além disso, a crença comum de que livrar a sociedade de doenças e anomalias será um bem incontestável pode, muito rapidamente, se deslocar das possibilidades reais da ciência em direção a fantasias de “melhorar” a humanidade, nas quais  todos nós possuiríamos uma versão aspiracional de personalidade que é de, alguma forma, melhor, mais forte, mais inteligente e mais saudável. Mas a promessa  tentadora da CRISPR, de alcançar no nível genético aquele tipo de pessoa  supostamente “melhor”, é um alerta incômodo para aqueles que muitas vezes são considerados biologicamente inferiores – algo que conhecemos muito bem. Pessoas assim como nós, cujo ser é inseparável de nossa condição genética, seriam as primeiras a desaparecerem.

Nós duas possuímos  doenças genéticas que muitas pessoas consideram sérias o suficiente para serem eliminadas do pool genético humano: uma de nós vive com fibrose cística (FC) e a outra tem uma forma de sindactilia. Ambas as condições moldaram nossos corpos e nossas vidas. Os pulmões afetados de Sandy requerem várias horas de tratamento por dia, e as mãos afetadas de Rosemarie limitam sua destreza manual. Estamos entre o 1 bilhão de pessoas no mundo (15% da população) e 61 milhões de pessoas nos Estados Unidos (26% de todos os adultos) que são consideradas deficientes. Estamos entre os 10% de todos os adultos que têm uma doença genética.

Porque nascemos com nossas condições, nos beneficiamos de ter de aprender, desde cedo, a viver com nossa característica genética particular. Nossas famílias nos apoiaram e providenciaram para que tivéssemos acesso a bons cuidados de saúde, e recebêssemos educação adequada aos nossos talentos e interesses. Os melhores tratamentos médicos, a evolução da sociedade e os movimentos de igualdade política aumentaram nossa qualidade de vida, de uma forma que pessoas como nós, em gerações anteriores à nossa, não poderiam ter imaginado.

Quando Sandy nasceu em 1967, as pessoas com FC tinham uma expectativa de vida média de 15 anos. Mas durante o período de 1970–1990, a expectativa de vida dobrou, devido a novas terapias médicas. A expectativa de vida média de hoje é de 44 anos, mas com os novos medicamentos, chamados moduladores do regulador da condução transmembrana da fibrose cística (CFTR), espera-se que as pessoas com FC vivam ainda mais, e com menos hospitalizações. Essas transformações na expectativa de vida atestam a natureza mutante do prognóstico, algo que a edição do gene usando CRISPR não pode alcançar.

Quando Rosemarie nasceu, no final da década de 1940, pessoas com deficiências físicas como a dela costumavam ser recolhidas a instituições  e levavam vidas limitadas, longe  de suas famílias. Naquela época, apenas uma em cada cinco crianças com deficiência era educada em escolas públicas junto com crianças sem deficiência. As crianças com deficiências físicas eram frequentemente enviadas para escolas segregadas, onde recebiam educação inferior. Com a Lei de Educação para Todos de 1975 (agora Lei de Educação de Pessoas com Deficiência (IDEA), no entanto, o governo federal garantiu educação e serviços públicos para todas as crianças com deficiência, mudando assim suas trajetórias de vida.

Aprendemos a prosperar com os corpos que temos, e possuímos identidades e vidas que incluem nossas categorias de diagnóstico genético, mas também vão além delas. Ainda assim, crenças teimosas sobre genes “bons” e genes “ruins” persistem em atitudes discriminatórias que afetam a nós duas. Quando Rosemarie estava grávida de seu primeiro filho, o obstetra presumiu que sua maior preocupação seria se  o bebê teria mãos e braços iguais aos de sua mãe, embora a maior preocupação de Rosemarie fosse encontrar uma boa creche, que complementasse suas responsabilidades profissionais.

Quando Sandy considerou ter um filho biológico, amigos e profissionais de saúde questionaram sua decisão de considerar a gravidez, porque isso significava transmitir  uma cópia de seu gene da fibrose cística para um futuro filho. Na verdade, essa criança imaginária não teria a doença, já que seu marido não é portador de FC (a FC é uma doença autossômica recessiva). Mas alguns do círculo de Sandy ainda acreditavam que a gravidez seria desaconselhável porque, para eles, produzir um filho que carregasse o gene da FC era algo igualmente indesejável. Sandy apontou o que eles estavam supondo: que sua condição fosse inerentemente inferior – algo  que eles consideraram evidente, ainda que  cerca de 24%  das pessoas, em todo o mundo, sejam  portadoras de doenças genéticas.

Essas histórias também revelam uma antiga ideologia  sobre o vínculo cultural inextricável entre deficiência, reprodução e sofrimento. Eles ilustram a ideia sutil de que alguns genes são inerentemente ruins e contaminam o pool genético humano; assim, as pessoas que os carregam não devem se reproduzir  e repassar esses genes para sua progênie, de modo a torná-los portadores ou afetados. Essas ideias também expõem uma suposição ainda mais profunda e capacitista: que as pessoas com supostos “genes ruins” basicamente são sofredoras, e ocupam um lugar na sociedade de menor valor do que as demais.

Isso não quer dizer que pessoas com doenças genéticas não sofram, mas não sofremos o tempo todo necessariamente, e não necessariamente sofremos mais do que outras pessoas sem essas  condições. No entanto, o impulso cultural de supor que as pessoas com variações genéticas estão em constante estado de sofrimento, e que isso destrói nossas vidas, é tão difundido que é até mesmo internalizado por alguns junto com a própria condição genética.

Tal determinismo genético é uma nova forma de pensamento eugênico baseado no que o estudioso dos estudos da comunicação James L. Cherney chama de “senso comum”, um sistema de crenças que permite às pessoas negarem simultaneamente qualquer compromisso com princípios eugênicos desagradáveis, enquanto simultaneamente os sustentam.  O bom senso permite essas atitudes prejudiciais, e até encoraja.

Utilizar as ferramentas de manipulação do genoma e conduzir seleções de genes equivale  a se envolver no que Rosemarie chama de “eugenia aveludada”. Reforçada pelo comercialismo laissez-faire, e não pelo estado, a  eugenia aveludada parece ser senso comum, mas esconde sua violência e desigualdade por trás de reivindicações de autonomia para o paciente, e sob um véu de consentimento voluntário. Em última análise, a eugenia aveludada orientada para o mercado incorpora o objetivo  de eliminar variações humanas inaceitáveis ​​que é semelhante às campanhas do passado que buscavam  eliminar os indivíduos supostamente inadequados e inferiores. Ambas geram uma autorização para impedir  que pessoas com deficiência venham ao mundo.

Pessoas como nós não devem ser extirpadas, através da edição dos genes,  em prol de alguma visão utópica do futuro. Essa visão de um futuro sem pessoas como nós limita nossa capacidade de viver no presente. Avaliar a qualidade de vida de outra pessoa é uma tarefa complexa, altamente subjetiva e dependente do contexto, e algo moralmente questionável de se fazer em se tratando de uma sociedade que se baseia no conceito de que todas as pessoas possuem o mesmo valor, independentemente de suas diferenças individuais. As limitações da imaginação humana tornam questionável, se não antiético, que uma pessoa possa compreender, de forma plena, a qualidade de vida de outra pessoa (ou grupo de pessoas).

Expandir a diversidade em todas as suas formas, incluindo a deficiência, fortalece a comunidade humana nos aspectos ético e biológico,  porque abre as esferas pública e privada para uma variedade de perspectivas, experiências de vida, ideias e soluções de como conviver, alcançando o florescimento de todos.  Mais importante, nossa crença básica compartilhada no valor igual de todos os membros de uma sociedade deve nos lembrar que o valor das pessoas não deve ser determinado por julgamentos sociais sobre sua contribuição. Todos os membros de uma comunidade contribuem para o  bem-estar dela ao existirem segundo suas características individuais.

A edição do genoma é uma tecnologia científica poderosa que pode remodelar os tratamentos médicos e a vida das pessoas, mas também pode reduzir a diversidade humana e aumentar a desigualdade social, ao eliminar os tipos de pessoas que a ciência médica, e a sociedade que ela moldou, classificam como doentes ou geneticamente contaminados; pessoas como nós, que são consideradas portadoras de genes ruins. Mas devemos nos lembrar que genes ruins não levam necessariamente a vidas ruins, assim como genes bons não levam necessariamente a vidas boas. Se a CRISPR fosse usado para eliminar as diferenças genéticas, em vez de tratá-las, nós enquanto sociedade essencialmente instrumentalizaríamos essa suposição moralista e reducionista.

 

Sandy Sufian

Rosemarie Garland-Thomson

Este é um artigo de opinião e não reflete necessariamente o posicionamento de Scientific American

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